Изправянето пред диагноза за нарушения в развитието на детето не е лесно за нито един родител. Обичайно родителите преживяват стрес и разочарование, когато не се оправдаят техните надежди и очаквания за здраво дете. Техните представи за детето трябва да се променят в съответствие с реалността на новата ситуация и действителната прогноза за детето им.

От тази перспектива, много родители преминават през процес на скърбене и изпитват широка гама от емоции, най-явните от които са шок, отрицание, тъга, вина, гняв, разочарование, липса на контрол и негодувание към състоянието на детето. Всички тези емоции обикновено отшумяват с течение на времето, но е възможно да се появяват отново, когато детето срещне трудности в своето развитие. Важно е родителите да позволят да си отидат и да скърбят за своите очаквания за детето, за което са се надявали. Изграждането на представа за тяхното действително дете улеснява способността на родителите за чувствителен отклик, като по този начин се насърчава сигурна връзка с детето.

Всички потенциални родители имат фантазии за техните деца и бъдещето им. Тези надежди и мечти се интензифицират през бременността. Родителите си представят какъв човек ще бъде детето им, отношенията, които ще имат с него или с нея, гордостта и радостта, които ще преживеят като родители. Тези мечти са нормална част от процеса на привързване. Те подготвят родителите да формират привързаност към безпомощното и зависимо новородено, което скоро ще се появи. Помагат на родителите да се справят с трудната задача – отглеждането на деца. Обаче, големите надежди и очаквания могат да бъдат и пречка. Те могат да бъдат разбити, когато се роди дете със заболяване или увреждане.

Гневът, нормална реакция на загуба, може да бъде насочен навън, към някой от елементите от средата (макар и рядко към детето), или навътре, към себе си, задълбочавайки депресията. Когато родителите се питат „Защо това трябваше да се случи?“, те търсят у себе си причините за случилото се.

Често срещани преживявания на родителите в самото начало на този процес:

➤ Чувстват се опустошени, поразени и травмирани от новината;

➤ Шок, отричане, сковаване, невярване;

➤ Чувство за криза и объркване, когато се опитват да се справят с новините за диагнозата на детето;

➤ Чувство за загуба на детето, за което са се надявали;

➤ Реакция на скръб, подобна на преживяването на загуба на близък човек;

➤ Очакванията и надеждите за бъдещето са изправени пред предизвикателство или разрушени;

➤ Чувства на вина, отговорност и срам;

➤ Силен гняв насочен към медицинския персонал и професионалистите, които работят с детето;

➤ Понижаване на самооценката и чувството за ефективност, когато представата на родителите за себе си като грижещи се и защитаващи е изправено пред предизвикателство.

Много родители и професионалисти не успяват или доста трудно разпознават този процес на скърбене и адаптация. Едно от усложненията е в идентифицирането за кого скърбят родителите. Физически тяхното дете не е загубено, то е там при тях. Родителите трябва да коригират своите очаквания и надежди за своето дете изправени пред значителната несигурност, породена от прогнозите за здравното, моторно, интелектуално и социално развитие на детето им. Емоционално и когнитивно, родителите трябва да се примирят със състоянието на своето дете.

Адаптацията предполага един непрекъснат процес, няма финален етап на абсолютно приемане от страна на родителите. Напротив, понякога скръбта и други противоречиви емоции се задържат или се появяват отново. Когнитивно, родителите трябва да достигнат до разбиране за значението и последиците от диагнозата за тях и за детето им. Трябва ясно да разберат информацията за тяхното дете и неговото състояние. Емоционално, родителите трябва да преживеят, приемат и изразят чувствата на разочарование, тъга, скръб, гняв и вина, които разбираемо могат да съпровождат новината за наличието на диагноза. В допълнение, стресираните родители трябва да преминат през интензивните негативни чувства, за да преживеят удоволствията, възнаграждението, радостите и връзката с реалното им дете. Това не означава, че те няма да се чувстват притеснени за състоянието на детето им, но че тези чувства няма да бъдат така силни или свръхангажиращи, както първоначално.

Сигналите, че родителите имат проблем с адаптацията към детето със специални нужди, са различни. Някои родители остават свръхангажирани с негативни реакции, свързани с диагнозата на детето им. Този интензивен афект на родителите предполага, че те са получили новините наскоро, когато в действителност са минали години. Други отричат всякакви негативни чувства или разочарование относно диагнозата на детето им. Тези родители изглежда, че идеализират детето си и своята роля на грижещи се. Те могат да бъдат идентифицирани по техния екстремно позитивен резултат при измерване на стрес и симптоми, свързани със стреса. Други родители могат да комбинират тези модели или да флуктуират между тях.

Предизвикателства пред адаптацията към диагнозата на детето:

➤ Дистрес – възможно е родителите отново да преживяват скръбта на всеки нов етап от развитието, който тяхното дете не успее да достигне. У тях доминират вина, гняв и неразрешими въпроси относно причините за диагнозата на детето.

➤ Несигурност – родителите изпитват силна несигурност, когато последиците от диагнозата са неизвестни. В първите месеци детето може да не изглежда различно от останалите и може за кратко да постигне напредък в развитието в някои области.

➤ Избягване – изразява се в отричане и потискане на негативните чувства на родителите, когато не са склонни да признаят разочарованието и тъгата от новините и са прекалено оптимистични и фокусирани само върху позитивното.

➤ Изолация – от една страна специалистите могат да се проявят като нечувствителни, емоционално дистантни и да не съумеят да се свържат с родителитe, а техните близки и приятели да се отдръпнат или да бъдат отблъснати от самите родители.

Например родителите могат да разберат, че детето има сериозни двигателни увреждания и няма да може да ходи, но могат да минат години преди те реално да преживеят емоциите, свързани с този факт. Те може да не осъзнаят напълно скръбта си, докато не видят как детето им не може да ходи, когато неговите връстници го правят. На всяко ново стъпало от развитието, е възможно родителите да изпитат нови емоции, свързани със състоянието на детето. Тези задръжки в развитието са стресиращи за родителите. Те могат да се опитват да контролират своите мисли и чувства, но те да се пробуждат отново и отново. По тази причина е важно програмите за интервенция да помагат на родителите да разберат текущите предизвикателства на отглеждането на дете със специални нужди и да развият увереност и необходимите умения да се адаптират не само към настоящите, но и да предвиждат бъдещите промени и да могат да се приспособяват в съответствие с тях.

Използвана литература:

Barnett, D., M. Clements, M. Kaplan-Estrin, J. Fialka, Building New Dreams: Supporting Parents’ Adaptation to Their Child With Special Needs, Infants and Young Children, Vol. 16, No. 3, p. 184–200, 2003

Pianta, R., R. Marvin, The Reaction to Diagnosis Classification System, University of Virginia, 1992

Waechter, E., How Families Cope – Assessing and intervening, 1978